«От любой раны — кровотечение, которое останавливали только в больнице»

Источник: Naviny.by
Размер шрифта: А А А

За последние десять лет жизнь больных гемофилией в Беларуси существенно изменилась.

За последние десять лет у больных гемофилией в Беларуси появился шанс жить столько же, сколько живут здоровые люди. Для этого пришлось существенно изменить систему оказания помощи.

Фактор VIII

О том, что у ныне 36-летнего Дмитрия гемофилия, его родители узнали, когда он в годовалом возрасте оцарапал ухо. Из небольшой ранки, не останавливаясь, шла кровь. Дальше были больница за больницей:

«От любой раны начиналось кровотечение, которое останавливали в больнице. Бывало, лежишь там две недели, выпишут с утра, а вечером опять положат».

Больным гемофилией для профилактики осложнений в виде кровотечений и поражения суставов необходимо принимать особенное лекарственное средство — фактор свертывания крови VIII. А Дмитрию в детстве назначали менее эффективный криопреципитат.

Фактор VIII Дмитрий стал принимать в 2005 году: «Благодаря нему я веду обычный образ жизни. У меня семья, две дочери».

Дмитрий периодически ездит в Боровляны, где получает фактор VIII. Вводит в вену самостоятельно. В Беларуси перешли на использование фактора VIII в домашних условиях с 2005 года, а в странах Западной Европы это практикуется с 1960-х.

У нас используется препарат с двойной вирусной инактивацией. Это необходимо, так как фактор VIII производится с использованием компонентов крови человека.

Профилактика — с рождения

Основными симптомами гемофилии являются кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, возникающие спонтанно либо при травмах, даже самых незначительных. При гемофилии поражаются крупные суставы. В прогрессирующих случаях уже к подростковому возрасту человек превращается в глубокого инвалида.

Без осложнений не обошлось и у Дмитрия. Он пережил два протезирования коленных суставов — в 2011 и 2017 годах. Теперь находится в больнице на реабилитации. Без постоянного приема фактора VIII такая операция была бы невозможно. Для многих пациентов с гемофилией невозможно даже зубы полечить без такой поддержки, не то что сустав поменять.

За последние восемь лет в Республиканском гемофилическом центре было проведено 30 операций, еще несколько пациентов с пораженными суставами ждут своей очереди. Со временем, надеются врачи, больных гемофилией, которым необходимо протезирование, будет становиться все меньше, а потом вообще не станет, потому что люди будут с рождения получать качественную профилактику.

За последнее десятилетие значительно улучшилось лекарственное обеспечение больных гемофилией, сообщила главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Беларуси по гемостазиопатиям Элеонора Дашкевич.

По ее словам, обеспеченность фактором VIII за последние десять лет выросла в 15 раз и составляет 3,81 международных единицы (МЕ) на жителя страны. Для сравнения: в Азербайджане этот показатель составляет 1,8, в Литве — 3,02, в России — 5,43, в США — 7,89.

Ежегодно из средств бюджета Беларуси на приобретение фактора VIII тратится порядка 15 млн долларов. Для детей препарат предоставляется с первых дней жизни. Благодаря тендерным вариантам закупок удается добиваться снижения цены.

«За последние пять лет цена на препарат в Беларуси упала в два раза, и мы покупаем в два раза больше за те же средства», — отметила Элеонора Дашкевич.

Количество больных гемофилией в Беларуси увеличивается, это явление медики объясняют улучшением качества диагностики. Теперь в Беларуси 869 человек, в том числе 68 детей, имеют различные заболевания, при которых кровь не свертывается должным образом. Большинство из них страдают от гемофилии.

Гемофилия — мужская болезнь

В результате изменений в организации медпомощи больным гемофилией у них уменьшилось число осложнений, а в целом лечение гемофилии в Беларуси соответствует принципам ЕС.

Наша страна получила соответствующий сертификат три года назад и теперь готовится к получению его на следующий период, подчеркнул руководитель Республиканского гемофилического центра Владимир Змачинский.

По его словам, это стало возможным благодаря выстроенной системе профилактики осложнений заболевания, в частности, наличию в Беларуси республиканского центра гемофилии, национального регистра больных, региональных отделений для лечения, обеспечению больных фактором VIII в домашних условиях.

Владимир Змачинский развеял миф о том, что гемофилия — это исключительно наследственное заболевание. Около 30% случаев — результат спонтанных мутаций гена. «Ни одна семья не застрахована от того, что у нее может родиться больной ребенок», — отметил врач.

Чаще заболевают мужчины. Распространенность гемофилии среди женского населения составляет один случай на 10 млн населения, а среди мужчин — одни на 10 тысяч. Сейчас в Беларуси — в Гомельской области — с гемофилией живет всего одна женщина, ей уже более 50 лет. Несколько лет назад родилась девочка, которой также поставили этот диагноз, но она с родителями переехала в Россию.

В современном мире человек с гемофилией имеет все шансы жить долго, подчеркнул Владимир Змачинский. В некоторых странах, например, в Германии, больные гемофилией живут дольше, чем жители страны в среднем. Это связано с тем, что люди с таким диагнозом тщательно следят за своим здоровьем и на протяжении всей жизни выполняют рекомендации врача.

Автор: Елена СПАСЮК

Это может быть вам интересно







Читайте новое за сегодня ↓ или Оставить комментарий

Tutby   Хартия   Lenta   Белорусский Партизан

Ссылка на источник: «От любой раны — кровотечение, которое останавливали только в больнице»


Посмотрите Курсы Валют на сегодня, Главные новости

тв программа на сегодня